Σάββατο, 1 Οκτωβρίου 2016

Τα αδέρφια που δεν μπορούν να κυκλοφορήσουν στον ήλιο

Βγαίνουν έξω με καλυμμένο το δέρμα ή μόνο τη νύχτα...
Όταν ο 1 έτους Vincent και ο 10 μηνών Zakkery από το Ηνωμένο Βασίλειο εκτίθενται στο φως του ήλιου, τα πρόσωπά τους πρήζονται και αναπτύσσουν ένα οδυνηρό εξάνθημα.


Αν και δεν έχει γίνει επίσημη διάγνωση στα δύο αγόρια, οι γιατροί υποψιάζονται ότι μπορεί να έχουν μια εξαιρετικά σπάνια πάθηση που ονομάζεται Ερυθροποιητική Πρωτοπορφυρία η οποία κάνει το δέρμα πιο ευαίσθητο σε ακτίνες UV. Οι γονείς τους δεν μπορούν να τα βγάλουν από το σπίτι χωρίς να τα καλύψουν εντελώς, ενώ το καλοκαίρι φτιάχνουν μια παιδική χαρά στο σαλόνι τους για να νομίζουν ότι βρίσκονται έξω.


«Έχουν υποφέρει τόσο πολύ. Είμαστε ουσιαστικά κλεισμένοι στο σπίτι. Είναι πολύ δύσκολο να έχουν ποιότητα ζωής. Όταν είναι εκτεθειμένα στο φως, τα πρόσωπά τους πρήζονται, τα χέρια τους πρήζονται, βγάζουν εξανθήματα και ματώνουν τα μάτια τους. Τους προκαλεί πολύ πόνο και ουρλιάζουν. Αγωνίζονται για να κοιμηθούν κι όλο αυτό το πράγμα είναι φοβερό», λέει η μητέρα τους, μιλώντας για την πάθησή τους και την καθημερινότητά τους.


Προτιμούν να βγαίνουν έξω όταν νυχτώνει, ενώ ακόμη και όταν είναι μέσα στο σπίτι, παίρνουν όλα τα μέτρα για να μην μπαίνει φως του ήλιου και τούς προκαλέσει πρόβλημα. Το σπίτι τους είναι εξοπλισμένο με ειδικά φώτα LED, καθώς είναι τα μόνα που δεν τους πειράζουν, ενώ κάθε έξοδός τους είναι μια δοκιμασία για την οικογένεια, καθώς και τα δύο αγόρια πρέπει να φορούν γυαλιά ηλίου, καπέλα, γάντια και κρέμες σε όλο τους το σώμα. Γι’ αυτό το λόγο πλέον έχουν ξεκινήσει να κάνουν τις περισσότερες αγορές τους μέσω διαδικτύου.


Τα παιδιά είναι υπό ιατρική παρακολούθηση και οι γονείς ελπίζουν να βρεθεί μια λύση που θα δώσει τέλος στο Γολγοθά τους.


























Πηγη tromaktiko

Δεν υπάρχουν σχόλια :

Δημοσίευση σχολίου